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如何面对与“狼”共舞的日子……

发布时间:2023.08.22 发布人:管理员 来源:河南省直三院 浏览次数:520

 患者:大夫,大夫,你看看我的脸是怎么了?莫名其妙脸上长了蝴蝶状红斑,苍天呐,我自己在网上问了度娘,说这病是绝症

医生:这是系统性红斑狼疮。

患者:系统性红斑狼疮?这病是不是特别可怕?有一个网红女主播轻舞飞扬就是这个病走的吧?得了真的会死吗?

 

门诊的一位年轻女患者焦急不安的向接诊的大夫说。

 

那啥是系统性红斑狼疮?咱今天就来科普一下。

  系统性红斑狼疮是一种累及多系统、多器官且有多种自身抗体出现的自身免疫疾病,病因不明。

  研究显示与遗传、内分泌感染、免疫异常和环境有关,成反复发作。育龄女性多见,可累积肾脏、血液、消化、循环、呼吸、神经等全身多个系统。可引起皮肤黏膜、眼睛、骨骼、肌肉等病变,俗称蝴蝶病

系统性红斑狼疮都有哪些症状?

  症状1.俩星期了,烧了又好,好了又烧。(持续时间2周以上,体温37.3--39度)。

  症状2.光过敏——皮肤嫩的很,太阳底下站一站,脸就红的吓人。阳光照射后,皮肤会出现丘疹、红斑、风团等皮损。一只蝴蝶遮住了半张脸,像是戴了面具,鼻梁和双颧颊部出现蝶形分布的红斑。

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  症状3.红斑也可出现在手掌、足掌和甲周。

  症状4.无痛性口腔溃疡也是狼疮的常见症状——“满嘴长满了溃疡,奇怪的是,一点都不疼。

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  症状5.关节肿痛——膝盖又红又肿,系个鞋带都难。

  症状6.红细胞——狼疮易侵犯红细胞,使红细胞数量减少,导致贫血。

  症状7.神经损伤——人会表现出记忆力减退、嗜睡等症状,严重的还会引起昏迷。

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  症状8.呼吸系统——半数以上病人在急性发作期出现多发性浆膜炎,导致双侧中、小量胸腔积液。

  症状9.肾脏损伤——出现蛋白尿、血尿、水肿、高血压等症状,严重者可导致肾功能衰竭,这也是本病死亡的常见原因之一。

  症状10.心脏损伤——狼疮还能造成心脏损伤,引发心肌炎、心包炎等疾病。甭管心、脑、肾、肠、胃,想侵犯谁,就侵犯谁。当它侵犯关节时,就伪装成关节炎的样子;侵犯血液时就伪装成贫血的样子。

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  目前狼疮还无法治愈,一旦确诊,需终身服药。但经过科学治疗,病情可以有效控制,需要病人及家属充分重视。治疗用药为糖皮质激素、免疫抑制剂、生物制剂、抗疟药等。

使用过程中要注意:

  1.正确认识激素的副作用;

  2.遵医嘱用药,避免停药反应,反跳现象;

  3.学会自我监测,用药不良反应和疾病的活动情况;

  4.定期复查血象肝功能等,门诊随访。

除了遵医嘱用药,日常生活还有哪些注意事项?

  1.正确认识疾病,保持乐观的心态。

  2.正规治疗,规律用药;

  3.避免太阳光照射,做好防晒措施;

  4.适当锻炼,增强抵抗力,预防感染。

  5.注意关节保暖,疼痛时及时就医。

  6.注意个人卫生,做好口腔和皮肤护理。

  7.女性需在医生指导下妊娠,还要获取良好的家庭支持和社会支持,获得更多陪伴和关心。

 

如果不幸患病,也不要紧张和害怕,让我们陪您一起与“狼”共舞。